Hilfe für Helfende – Podcast #175

In dieser Podcastfolge, die etwas länger ist als gewöhnlich, sprechen die Psychologin Claudia Morgenstern und die Coach Maja Günther eingehend darüber, warum die Situation für Angehörige von Menschen mit Demenz besonders belastend ist, was die Betroffenen auf welche Art verändert, wie wir darauf reagieren können und auch müssen und welche Grundhaltung wir dafür brauchen. Sie zeigen, was die aktuelle psychologische Demenzforschung rät, und geben Aussagen von den Klientinnen und Patienten ihrer Beratungsarbeit wieder, die einen Menschen mit Demenz pflegen. Zudem geben sie dir konkrete Tipps an die Hand, wie du in der Kommunikation oder in schwierigen Situationen unterstützen kannst.

Im Grunde kann die Situation der Pflege von Angehörigen mit Demenz in diesen Worten beschrieben werden: Es ist ein Leben mit zwei Menschen, das von der Energie eines einzigen getragen wird. Wer einen Menschen mit Demenz begleitet und mit ihm lebt, 

• übernimmt allein die Verantwortung für alle kleinen und großen Entscheidungen des Alltags,
• hat oft das Gefühl, alleingelassen mit der Aufgabe zu sein, denn das Umfeld hat oft Berührungsängste oder will Erkrankung generell nicht wahrhaben und erkennt daher die Pflegeleistung nicht an,
• sieht, wie der Fokus immer mehr auf dem "kranken" Menschen liegt,
• hat oft wenig bis keine Zeit für Selbstfürsorge
• und erlebt, wie die mentalen, körperlichen und sozialen Fähigkeiten und damit auch die persönliche Rolle Schritt für Schritt verschwinden. Es ist ein Rückentwicklungsprozess, der die begleitenden Angehörigen immer wieder dazu zwingt, sich auf neue Situationen einzustellen und mit ständiger Veränderung klarzukommen.

Die große Gefahr ist auszubrennen, weil die Belastung für Körper, Geist und Seele zu groß wird und die eigenen Ressourcen schneller verbraucht als sie aufgefüllt 

Wer mit einem Menschen mit Demenz lebt, dem kann es helfen, seine Perspektive auf die Situation zu verändern und mehr auf den Menschen zu fokussieren als auf die Krankheit. Nur so kann dieser Mensch mit seinen immer neuen Eigenschaften und Eigenheiten anerkannt werden.

Es gilt: Demenzkranke haben immer Recht, denn sie nehmen die Dinge aus ihrer Wirklichkeit heraus wahr und können nicht mehr rational diskutieren. Auch die Beziehungsgestaltung kann nur noch von den Betreuenden übernommen werden. Das hat Auswirkungen auf die Kommunikation im Alltag, es verlangt, kreative Lösungen zu finden. Angehörige haben jetzt die volle Verantwortung und dürfen sich zugestehen, mit liebevoller Autorität zu führen und, wenn nötig, auch mal zu flunkern, um überzeugend zu sein.

Wer kann mir helfen? Diese Frage ist entscheidend für fürsorgende Angehörige von Menschen mit Demenz und sollte möglichst früh gestellt werden, wenn die Belastung noch nicht zu groß ist und der Burnout nah. Die gute Nachricht ist, es gibt eine ganze Reihe an Hilfe-Angebote:

• Organisationen wie Desideria Care e.V. oder die Deutsche Alzheimer-Stiftung bieten kostenlose Beratungsgespräche, die Organisation von medizinischer Diagnostik und Untersuchungen, aber auch Heimplätze oder ein Notfalltelefon (030/259 37 95 14) an.
• Selbsthilfe- bzw. Angehörigengruppen sind in jedem größeren Ort vorhanden und bieten eine ganze Bandbreite an Unterstützungsmöglichkeiten und Raum, um selbst zur Ruhe zu kommen und sich mit anderen auszutauschen.
• Pflegedienste (Essen auf Rädern, Kurzzeitpflege, Tagespflege oder mobiler Pflegedienst) können an sieben Tagen in der Woche, meist auch sehr kurzfristig oder sogar im Notfall gebucht werden.
• Ratgeberbücher oder -websites geben ein fundiertes Hintergrundwissen über die unterschiedlichen Formen von Demenz wieder und halten viele konkrete Anleitungen und Tipps zur Pflege von Menschen von Demenz bereit. Hier gilt: Mehr Wissen hilft nicht nur im Umgang, sondern gibt auch Sicherheit und hilft so, Unsicherheit und Stress loszuwerden.
   

Natürlich gibt es nicht den einen Fahrplan für den Umgang mit Menschen mit Demenz. Denn jeder Mensch hat auch vor seiner Erkrankung einen unterschiedlichen Charakter, dessen Ausprägungen sich meist im Verlauf der Demenzerkrankung in die eine oder andere Richtung verstärken. Was auch hier gilt ist, bei dir selbst anzufangen:

• Verändere deine Kommunikation: Wähle kurze und einfache Aussagen, stelle Fragen, die mit ja oder nein beantwortet werden können, stelle dich darauf ein, dass die nonverbale Kommunikation immer wichtiger wird.
• Lass den Menschen an deiner Seite möglichst lange Dinge selbst tun. Frage dich dazu, was er noch kann? Wähle Aufgaben, die nicht perfekt oder fertig werden müssen. Es geht darum, ihn am aktiven Leben zu beteiligen, nicht um das Ergebnis seiner Tätigkeit. Das würde ihn nur frustrieren.
• Schraube auch deinen eigenen Anspruch an ihn herunter – egal, wie der Mensch vor seiner Erkrankung war und was er konnte. Das gilt jetzt nicht mehr.
• Versuche, das Bedürfnis hinter der Äußerung zu verstehen. Das gilt vor allem dann, wenn sein Verhalten schwieriger wird – wenn er starke Gefühlsäußerungen zeigt, bockig wird oder laut.
• Lass ihm, solange wie möglich, Freiraum.
• Hilf ihm dabei, sich personell zu orientieren und dadurch sein Gefühl für die eigene Identität zu stärken – etwa durch Fotos oder bestimmte Musik etc.
• Informiere den Freundeskreis und Verwandte und lade sie ein, euch zu treffen und an der Situation teilzuhaben. 
• Gib der dementen Person Gedächtnishilfen für den Alltag, etwa in Form von kleinen Post-its mit den Namen für die Gegenstände oder Möbelstücke, auf denen sie kleben.

Überlege dir in den nächsten Tagen, welche Aufgaben und welche Verantwortung du an andere abgeben kannst, um kleine Räume für dich zu schaffen, in denen du regenerieren und abschalten kannst und Abstand bekommst. Das beginnt übrigens damit, dass du immer mal wieder das Fenster aufmachst und einmal tief durchatmest.

Wenn du mehr zum Fürsorge und Pflege von Menschen mit Demenz und Menschen in der Krise wissen möchtest, haben wir zwei konkrete Buchempfehlungen für dich:

Der neue PAL-Ratgeber "Denk auch an dich":  In diesem praktischen Leitfaden von Anja Kälin, Mitgründerin und Co-Geschäftsführerin von Desideria Care, einer Coaching-Organisation für Angehörige von Menschen mit Demenz, findest du neben Informationen zur Erkrankung sowie rechtlichen und finanziellen Aspekten auch konkrete Anleitungen, wie du mit nahestehenden Menschen umgehst, die dement sind. Dazu hilfreiche Checklisten, Adressen von wichtigen Anlaufstellen und Anregungen für die Gestaltung des Alltags. Mehr Infos und Bestellmöglichkeiten findest du im PAL Onlineshop.

"Durch die Krise begleiten" von Maja und ihrer Kollegin, der Psychiaterin und Psychotherapeutin Dr. Andrea Sterr. Darin liegt der Fokus nicht auf die von der Krise Betroffenen, sondern auf diejenigen, die ihnen beistehen, Trost spenden und Mut machen. Diese Menschen pflegen ihre Angehörigen oder sind für ihre Freund:innen da, wenn diese sich den Kummer von der Seele reden. Aber wer so für seine Mitmenschen sorgt und ihnen hilft, läuft Gefahr, die Selbstfürsorge zu vernachlässigen. Dieser Ratgeber bietet Hilfe: Nur wenn wir selbst in Balance bleiben, können wir andere unterstützen! Mehr Infos und Bestellmglichkeiten findest du im PAL Onlineshop.

Du findest alle Folgen des Podcasts hier zum Nachhören. Mehr zum Podcast selbst und über Maja und Claudia erfährst du hier.